J’ai vendu mon alliance et je me suis rasé la tête pour la chimiothérapie de ma fille de 9 ans — mais le mot qu’elle a utilisé pour se décrire me hante encore.

J’ai vendu mon alliance pour financer la chimiothérapie de ma fille, mais rien ne m’a autant blessée que le jour où elle s’est traitée de monstre. Elle avait neuf ans, assise sur son lit d’hôpital, le crâne chauve baissé, la couverture remontée jusqu’au menton comme un bouclier. C’est à ce moment-là que j’ai compris que lui dire qu’elle n’était pas seule ne suffirait jamais ; il me faudrait porter cette vérité sur ma propre peau.

L’étage des enfants de l’hôpital de Saint-Louis, dans le Missouri, est orné de fresques colorées – animaux de la jungle, nuages ​​de dessin animé, soleils souriants – mais il y fait toujours froid une fois les visites terminées. Cet après-midi-là, la lumière des couloirs était tamisée et les écrans de télévision dans les chambres diffusaient une lueur bleutée, comme si nous étions sous l’eau. Emma était assise en tailleur sur le lit, sa blouse d’hôpital engloutissant sa petite silhouette, le moniteur à côté d’elle émettant un bip lent, tel un métronome, au rythme de notre angoisse.

L’infirmière, une jeune femme avec une queue de cheval et un badge orné de pansements de dessin animé, avait souri et dit : « Tu veux un miroir, Emma ? Tu devrais voir comme tu as l’air courageuse. » Emma détourna brusquement la tête, si fort que la perfusion tira. Ses doigts se portèrent instinctivement au bord de son chapeau.

« S’il vous plaît, ne le faites pas », murmura-t-elle.

La petite fille qui me suppliait de lui faire des tresses françaises et des barrettes à paillettes refusait désormais de se montrer sans chapeau. Elle attendait que je sois retournée pour le lui arracher et se gratter le cuir chevelu, toujours un œil sur la porte au cas où quelqu’un entrerait.

Parfois, le plus cruel que la maladie vous prenne, ce n’est pas votre santé, mais la personne que vous pensez avoir le droit d’être.

J’ai quarante-huit ans, j’étais caissière dans un supermarché et avant, je rentrais chez moi en me plaignant de pieds douloureux, de clients exigeants et du poste d’emballage qui collait à nouveau. Aujourd’hui, je savoure les heures sans nausées, les matins où Emma parvient à garder ses tartines, les sourires qui durent plus de cinq secondes. J’ai multiplié les heures supplémentaires, appris quelles recettes de plats surgelés se réchauffent le mieux au micro-ondes d’un hôpital et vendu discrètement des objets de mon ancienne vie – bijoux, meubles, tout ce qui n’était pas cloué au sol – pour éviter que les factures ne nous engloutissent.

À l’église, les gens me serrent la main au bout du banc et me disent : « Tu es si forte », mais ils ne me voient pas penchée sur le lavabo de la salle de bain familiale, à l’étage du service d’oncologie, tremblant tellement que j’ai du mal à fermer le robinet. La force prend un tout autre sens quand on est enfermée.

Ce matin-là, Emma aperçut son reflet dans l’écran noir de la télévision avant même que les dessins animés ne se lancent. Son visage paraissait trop pâle, ses yeux trop grands, cette tête ronde et lisse là où se trouvaient autrefois des cheveux que je brossais dans la douce lumière du matin avant d’aller à l’école.

« Maman », murmura-t-elle en la fixant toujours du regard. « Je ne me reconnais plus. »

« Tu es toujours la même », dis-je en m’asseyant sur le bord du lit et en lissant la couverture sur ses jambes fines. « Juste une version plus courageuse. »

Elle déglutit. « J’ai l’air d’un monstre. »

Le mot semblait résonner sur le carrelage.

Mon cœur a fait un bond. « Emma, ​​non. Ne dis pas ça. »

« C’est vrai », dit-elle d’une voix monocorde. « Les enfants à l’école vont le dire. Je ne veux pas qu’ils me voient. Je ne veux que personne me voie. »

J’ai prononcé tous les mots doux que je connaissais. « Tu es belle. Tu es forte. Tu es la fille la plus courageuse de tout l’immeuble. Tu es toujours toi. »

Son regard a glissé des miens et s’est fixé sur une fissure au plafond. J’avais l’impression que mes paroles rassurantes se heurtaient à un mur invisible et tombaient à plat entre nous. Aimer son enfant ne signifie pas toujours pouvoir le sortir des ténèbres où il s’est réfugié.

Dans le couloir, j’ai aperçu d’autres mamans : queues de cheval, jeans propres, mascara enfin appliqué sur les cils et non pas coulé sous les yeux. Plus tard dans la matinée, je me suis aperçue dans les portes de l’ascenseur : fatiguée, pâle, mais avec une chevelure abondante qui, soudain, me semblait criarde et injuste. On demandait à Emma de traverser une épreuve terrible sans aucun abri, tandis que moi, à côté d’elle, j’avais l’air d’appartenir encore au monde extérieur.

À l’heure du déjeuner, cette pensée ressemblait moins à une idée qu’à un ordre.

En revenant du distributeur automatique, je suis passée devant un petit comptoir où étaient rangées les fournitures des infirmières. Entre une boîte de gants et une pile de rasoirs jetables, il y avait une tondeuse – le genre de celles que certains pères utilisaient pour assortir la coupe de leurs enfants pendant la chimio. J’avais vu les photos sur les panneaux d’affichage. J’avais trouvé ça mignon. Et je m’étais dit : Dieu merci, je n’aurai jamais à faire ça.

Emma s’est alors qualifiée de monstre.

Ma main s’est tendue avant que je ne réfléchisse. J’ai saisi la tondeuse. Elle était plus lourde qu’elle n’en avait l’air.

Dans la salle de bain familiale au bout du couloir, j’ai verrouillé la porte et j’ai contemplé mon reflet dans le miroir. La lumière crue des néons accentuait les rides de mon visage. J’ai repensé à mes photos de classe, à la photo de mariage sur la commode de ma mère, à la façon dont mon ex-mari enroulait mes cheveux autour de ses doigts en disant que j’avais une « coiffure de star de cinéma ». J’ai repensé aux dimanches matin à l’église, les cheveux impeccablement coiffés, faisant semblant d’être une famille comme les autres.

Et puis j’ai pensé à ma petite fille, recroquevillée sur elle-même sur ce lit d’hôpital, murmurant un mot comme « monstre » à propos de son propre corps.

Mes doigts tremblaient tellement que j’ai dû prendre une grande inspiration et appuyer mon poignet contre le lavabo pour stabiliser la tondeuse. J’ai pressé les lames bourdonnantes contre ma tempe et j’ai regardé mes cheveux tomber par petites touffes irrégulières dans le lavabo blanc : bruns, gris, les derniers vestiges de la femme que j’étais s’évanouissant comme des feuilles mortes.

Les larmes brouillaient ma vue. J’ai continué.

Quand le bourdonnement cessa enfin, mon cuir chevelu me parut incroyablement nu, l’air frais caressant une peau qui n’avait jamais vu la lumière. Je ne me sentais pas courageuse. Je me sentais vulnérable et terrifiée et, étrangement, plus semblable à la mère d’Emma que je ne l’avais été depuis des années.

J’ai rincé l’évier, essuyé mes yeux rouges et suis retournée dans le couloir. Une infirmière qui passait par là s’est arrêtée net, puis m’a souri doucement et m’a fait un petit signe de tête, comme si nous faisions partie d’un club auquel aucun de nous n’avait demandé à adhérer.

Quand je suis retournée dans la chambre d’Emma cet après-midi-là, elle se réveillait de sa sieste. Ses cils battaient contre ses joues. Elle se frotta les yeux du revers de la main, comme elle le faisait depuis sa plus tendre enfance. Elle se tourna vers la porte, s’attendant à voir une autre infirmière avec un autre gobelet de pilules, puis elle se figea.

Ses yeux s’écarquillèrent, parcourant du regard chaque centimètre de mon crâne fraîchement rasé. Sa main se porta instinctivement à son propre chapeau.

« Maman ? » murmura-t-elle, comme si j’étais une étrangère.

Je me suis approchée du lit, tout mon corps vibrant. J’ai attrapé ses doigts, chauds et secs contre les miens.

« Ce matin, » ai-je dit, « tu t’es traité de monstre. »

Elle tressaillit et tenta de détourner le regard. Je lui serrai doucement la main.

« Si tu es un monstre, » dis-je, la voix tremblante mais suffisamment assurée pour terminer, « alors moi aussi. On est faits l’un pour l’autre. »

Pendant un instant, elle resta silencieuse. Son regard glissa de mon cuir chevelu à mes yeux, puis revint à mon cuir chevelu, scrutant mon visage à la recherche de moquerie, de pitié, de quelque chose qu’elle pourrait repousser.

« Tu… as fait ça… pour moi ? » demanda-t-elle enfin, à peine plus fort qu’un murmure.

« J’ai fait ça parce que je suis dans votre équipe », ai-je dit. « Quel que soit le nom qu’ils vous donnent, ils doivent m’appeler aussi. »

Sa lèvre inférieure trembla. Un son, entre rire et sanglot, lui échappa. De sa main libre, elle effleura ma tête du bout des doigts, comme si j’allais me briser.

« Tu as l’air bizarre », a-t-elle fini par dire.